💬 Défis de communication
Pourquoi la parole est-elle difficile ?
Les enfants affectés par la mutation du gène LMBRD2 peuvent présenter :
✅ Retard sévère ou absence complète de la parole
✅ Compréhension du langage souvent plus développée que leur capacité à s’exprimer
✅ Difficultés à articuler ou à coordonner les mouvements de la bouche nécessaires à la parole
✅ Apraxie bucco-faciale (difficulté à planifier et à exécuter les mouvements de la bouche)
✅ Frustration accrue due à leur incapacité à exprimer leurs besoins et émotions
🧠 Ce que les parents devraient savoir
La recherche montre que même en l’absence de langage verbal, les enfants comprennent souvent beaucoup plus qu’ils ne peuvent exprimer. Voici quelques points importants à retenir :
- Le développement cognitif peut progresser normalement malgré l’absence de parole
- Intelligence is not necessarily affected by language difficulties
- Chaque enfant possède un potentiel unique qui peut s’exprimer par des voies alternatives
- La communication non verbale est une forme de communication à part entière
- L’introduction précoce d’outils de communication alternative peut réduire la frustration et les problèmes comportementaux
🛠️ Solutions de communication alternative
Les solutions ci-dessous ne remplacent pas l’acquisition du langage oral, mais elles permettent aux enfants d’exprimer leurs besoins, d’apprendre à structurer leurs pensées et d’interagir avec les autres. L’objectif est de donner une voix à votre enfant, quelle que soit la forme qu’elle prenne.
1️⃣ MAKATON : Un système de communication multimodal
Makaton est une méthode de communication qui combine :
- Signes inspirés de la langue des signes
- Symboles visuels simples pour représenter des mots
- Langage oral qui accompagne systématiquement les signes et les images
✅ Pourquoi le Makaton est-il utile ?
- Permet aux enfants d’associer un geste ou une image à un mot
- Facilite la compréhension et l’apprentissage du vocabulaire
- Utilise plusieurs canaux sensoriels (visuel, auditif, kinesthésique)
- Aide à réduire la frustration en fournissant un moyen d’expression immédiat
- Peut être utilisé dès le plus jeune âge
📚 Comment débuter avec le Makaton ?
- Commencez par apprendre 5 à 10 signes correspondant aux besoins essentiels de votre enfant (manger, boire, dormir, câlin, jouer)
- Utilisez systématiquement ces signes dans votre communication quotidienne
- Affichez les symboles correspondants dans la maison (par exemple, le symbole « manger » sur la table)
- Encouragez toute la famille et les proches à utiliser ces signes
- Félicitez chaque tentative de communication, même imparfaite
📌 Le challenge:
Le Makaton nécessite l’implication des parents, des enseignants et des proches car, pour être efficace, il doit être utilisé quotidiennement dans différents contextes. Il est recommandé que les parents reçoivent une formation.
Comparaison des applications et sites web populaires
- The Makaton Charity (UK) : https://makaton.org/ – Propose des formations, des ressources et du matériel en anglais
- AAD Makaton (France) : https://www.makaton.fr/ – L’association française officielle pour le Makaton
- MyChoicePad : https://www.mychoicepad.com/ – Application contenant plus de 4000 signes et symboles Makaton
💡 Témoignage de parent
« Audrey à propos de Jules : Au début, nous étions sceptiques quant à l’utilité des signes. Mais après quelques semaines d’utilisation constante, notre fils a commencé à reproduire le signe ‘encore’ pendant les repas. C’était sa première façon intentionnelle de communiquer avec nous ! »
🔗 Ressources:
- Associations Makaton dans plusieurs pays
- Formations pour les parents et les professionnels
- Formations pour les parents et les professionnels
2️⃣ PECS (Système de Communication par Échange d’Images) : Communiquer par l’image
Le PECS est une méthode structurée de communication basée sur l’échange d’images. L’enfant apprend d’abord à donner une image pour obtenir ce qu’il souhaite, puis progresse vers la construction de phrases visuelles.
✅ Comment cela fonctionne-t-il ?
Phase 1 : Échange physique
- L’enfant apprend à donner une image représentant un objet très désiré.
- Deux adultes peuvent être nécessaires au début : un partenaire de communication et un « assistant physique ».
Phase 2 : Développement de la spontanéité
- L’enfant apprend à aller chercher son classeur de communication et à trouver l’image désirée.
- La distance entre l’enfant et le partenaire de communication est progressivement augmentée.
Phase 3 : Discrimination d’images
- L’enfant apprend à choisir entre plusieurs images.
- Il développe sa capacité à reconnaitre et différencier les symboles.
Phases 4 à 6 : Construction de phrases et commentaires
- L’enfant apprend à structurer des phrases en combinant plusieurs images (par exemple, « Je veux » + « jus de pomme »).
- Progressivement, il peut apprendre à faire des commentaires, répondre à des questions et enrichir son vocabulaire.
📋 Comment créer un système PECS à la maison ?
- Matériel nécessaire :
- Un classeur à anneaux avec des bandes de velcro
- Des images plastifiées représentant les objets/activités préférés
- Du velcro adhésif (côté doux et côté rugueux)
- Une bande-phrase pour construire des énoncés
- Étapes de mise en place :
- Identifiez 5 à 8 objets ou activités très motivants pour votre enfant
- Créez des images claires, de taille appropriée (environ 5 × 5 cm)
- Placez ces images sur la couverture ou la première page du classeur
- Mettez en place une routine d’utilisation cohérente
📌 Le challenge:
La patience et la régularité sont essentielles : au début, l’enfant doit être guidé physiquement pour comprendre le lien entre l’image et l’objet. La mise en place du PECS nécessite souvent le soutien d’un professionnel (orthophoniste, éducateur spécialisé) pour un accompagnement optimal.
🔍 Comparaison d’applications et de sites web populaires
- Pyramid Educational Consultants : https://pecs-france.fr/ (France)
- https://pecs-france.fr/
- https://pecs-romania.com/
- PECS® IV+ App for the iPad® => https://www.pecs.com/PECSIV/
- Let me Talk app : https://apps.apple.com/us/app/letmetalk/id919990138
💡 Principe du PECS :
« L’obtention immédiate de l’objet demandé est essentielle. Cette immédiateté renforce le pouvoir de la communication et motive l’enfant à continuer d’utiliser le système. »
🔗 Ressources :
- Consultants Éducatifs Pyramid
- Guides pratiques pour les parents
- Formations en ligne et en présentiel
3️⃣ AAC (Communication Améliorée et Alternative) : Technologies et Applications
Les dispositifs de communication améliorée et alternative (CAA) incluent des applications sur tablette et des synthétiseurs vocaux permettant aux enfants de sélectionner des images, mots ou phrases pour s’exprimer.
✅ Pourquoi utiliser la AAC?
- Portabilité et acceptation sociale (utiliser une tablette est discret et valorisant)
- Personnalisation avancée (possibilité d’utiliser de vraies photos de l’environnement de l’enfant)
- Évolutivité (de quelques images à des milliers de symboles organisés par catégories)
- Synthèse vocale permettant à l’enfant d’être entendu de tous
- Possibilité d’enregistrer et de suivre les progrès en communication
📱 Choisir la bonne application AAC
Le choix de l’application dépend de plusieurs facteurs :
- Niveau cognitif et moteur de l’enfant :
- Capacité à pointer avec précision
- Compréhension des catégories et de la navigation
- Capacité visuelle et auditive
- Fonctionnalités importantes :
- Personnalisation du vocabulaire
- Possibilité d’utiliser de vraies photos
- Prédiction de mots/phrases
- Compatibilité avec différents accessoires (contacteurs, suivi oculaire)
- Progression possible :
- Du simple au complexe
- De l’image au texte
- Des phrases préenregistrées à la construction libre
📌 Le défi :
L’apprentissage d’un système de AAC demande du temps et de la patience. De plus, le coût des applications et des équipements peut être élevé, bien qu’il existe souvent des solutions de financement via les systèmes de santé ou les associations.
🔍 Comparaison d’applications populaires
- https://www.assistiveware.com/products/proloquo2go
- https://apps.apple.com/us/app/grid-for-ipad-aac/id1064332378
- https://letmetalk.en.aptoide.com/app
- https://us.tobiidynavox.com/pages/td-snap
- https://avazapp.com/products/avaz-aac-app/
4️⃣ Communication multimodale – L’approche hybride
De nombreux spécialistes recommandent désormais une approche combinant plusieurs méthodes de communication, adaptées aux forces et préférences de chaque enfant.
✅ Why a multimodal approach?
🔹 Chaque enfant a des préférences et des capacités différentes (certains sont plus visuels, d’autres plus gestuels)
🔹 Différents contextes peuvent nécessiter des outils différents (une tablette n’est pas pratique à la piscine !)
🔹 La redondance entre les systèmes renforce l’apprentissage
🔹 L’enfant peut choisir son mode d’expression préféré en fonction de la situation
📊 Example of a multimodal approach
- À la maison : Combinaison de signes Makaton et de tableaux PECS sur les murs
- À l’école : Utilisation d’une application AAC sur une tablette avec le même vocabulaire
- En déplacement : Mini classeur PECS portable et signes de base
- Pour la famille élargie : Cartes visuelles simples avec des signes correspondants
💡 Conseil d’expert
« Ne vous inquiétez pas de ‘confondre’ votre enfant en utilisant plusieurs systèmes. Les recherches montrent que les enfants peuvent généralement naviguer entre différents modes de communication sans difficulté. L’important est la cohérence dans le vocabulaire utilisé. »
👨👩👧👦 Le rôle central de la famille
🏠 Créer un environnement favorable à la communication
- Structurer visuellement l’espace de vie :
- Étiqueter les objets du quotidien avec des images
- Créer des tableaux d’activités pour les routines (matin, repas, coucher)
- Installer des tableaux de communication dans chaque pièce
- Impliquer tous les membres de la famille :
- Organiser des « ateliers de signes » familiaux
- Créer un « mot/signe de la semaine » que tout le monde apprend
- Valoriser les frères et sœurs comme « experts en communication »
- Adapter sa propre communication :
- Parler plus lentement et avec des phrases simples
- Accompagner systématiquement ses mots de signes/images
- Donner du temps à l’enfant pour répondre (comptez mentalement jusqu’à 10)
- Interpréter et verbaliser les tentatives de communication
💪 Faire face aux défis émotionnels
L’absence de communication verbale est souvent source de préoccupation et de chagrin pour les parents. Voici quelques conseils :
- Acceptez vos émotions comme normales et légitimes
- Rejoignez des groupes de soutien pour les parents d’enfants atteints de LMBRD2
- Célébrez chaque petit progrès, quelle que soit sa forme
- Documentez les progrès (journal, photos, vidéos) pour voir l’évolution
- Prenez soin de vous – votre bien-être est essentiel
👩⚕️ L’importance du suivi médical et paramédical
Quel que soit le mode de communication choisi, l’accompagnement par des professionnels est essentiel pour aider l’enfant à progresser :
✅ Équipe multidisciplinaire idéale
- Orthophonistes : Spécialistes des troubles de la communication qui évaluent les capacités et adaptent les stratégies en fonction du profil de l’enfant.
Comment travailler avec eux : Demander des exercices à faire à la maison, partager vos observations, fixer ensemble des objectifs réalistes. - Ergothérapeutes : Aident à manipuler les outils de communication et à adapter l’environnement pour favoriser l’autonomie.
Comment travailler avec eux : Discuter des difficultés motrices spécifiques, demander des adaptations pour la maison et l’école. - Psychomotriciens : Travaillent sur la coordination, les compétences motrices globales et l’intégration sensorielle.
Comment travailler avec eux : Partager les préférences sensorielles de votre enfant, demander des activités sensorimotrices adaptées. - Psychologues : Soutiennent l’enfant et la famille sur les aspects émotionnels et sociaux de la communication.
Comment travailler avec eux : N’hésitez pas à partager vos propres difficultés et préoccupations. - Médecins généticiens : Fournissent un suivi médical spécifique à la mutation LMBRD2.
Comment travailler avec eux : Tenir un dossier médical détaillé, noter tous les changements, même mineurs.
🏫 Coordination avec l’environnement scolaire
L’école est un lieu essentiel pour la socialisation et l’apprentissage. Pour favoriser l’inclusion :
- Document de liaison :
- Créez un document simple expliquant le système de communication utilisé
- Incluez des photos/exemples concrets
- Proposez une courte session de formation pour les enseignants et les assistants pédagogiques
- Matériel adapté :
- Fournissez un duplicata du système de communication pour l’école
- Offrez des supports visuels pour les activités scolaires
- Assurez-vous que le matériel soit constamment accessible
- Suivi régulier :
- Organisez des réunions trimestrielles avec l’équipe éducative
- Utilisez un carnet de communication quotidien
- Partagez les progrès observés à la maison
🌱 Perspectives d’évolution et espoir
Trajectoires de développement
Chaque enfant avec une mutation LMBRD2 suit son propre chemin, mais certaines tendances peuvent être observées :
- Certains enfants développent un langage verbal limité mais fonctionnel après plusieurs années d’intervention
- D’autres prospèrent avec une communication alternative permanente
- La plupart réalisent des progrès significatifs dans leurs capacités de communication globales
- Les progrès continuent souvent bien au-delà de l’enfance, jusqu’à l’adolescence et l’âge adulte
🔬 Recherche et innovations
La recherche avance rapidement dans plusieurs domaines :
- Génétique : Meilleure compréhension des mécanismes liés à LMBRD2
- Technologies adaptatives : Développement des interfaces cerveau-ordinateur, applications plus intuitives
- Thérapies ciblées : Approches spécifiques pour les troubles de la communication liés aux mutations génétiques
💙 Témoignage inspirant
« Antonio à propos de Jules : Notre fils a reçu son diagnostic LMBRD2 à l’âge de 4 ans. À 4 ans, il ne parlait pas et notre communication était très limitée. Aujourd’hui, à 7 ans, il utilise une combinaison de signes et quelques mots. Le chemin a été long, mais sa personnalité radieuse peut désormais s’exprimer de plus en plus. »
💡 Conclusion
La communication est un droit fondamental pour chaque enfant. Même en l’absence de langage oral, des outils comme Makaton, PECS et les dispositifs AAC leur permettent d’avoir une voix et de briser l’isolement.
Pour les parents, le chemin peut être difficile, mais il est possible d’offrir à l’enfant des moyens d’exprimer ses émotions, ses besoins et ses désirs. Avec de la patience, un soutien professionnel et un environnement bienveillant, des progrès significatifs sont possibles.
