Défis rencontrés par les individus avec une mutation LMBRD2
Difficulté à marcher et mobilité limitée : Les enfants diagnostiqués avec une mutation LMBRD2 ont des difficultés avec l’équilibre et le mouvement indépendant. Sans dispositifs d’assistance et physiothérapie, ils sont incapables de marcher seuls, limitant sévèrement leur indépendance et leur développement physique.
Difficultés d’alimentation et de déglutition : Beaucoup d’enfants affectés souffrent de troubles de l’alimentation, nécessitant des dispositifs d’alimentation spécialisés pour assurer une nutrition adéquate. Dans les cas graves, ils peuvent avoir besoin de sondes d’alimentation ou d’autres équipements médicaux pour soutenir leurs besoins alimentaires.
Troubles de la parole et de la communication : Les enfants avec un trouble génétique LMBRD2 éprouvent souvent des retards de parole sévères, des difficultés de prononciation, ou même l’incapacité de communiquer verbalement. L’orthophonie et les dispositifs de communication augmentative sont essentiels pour les aider à exprimer leurs pensées et émotions.
Problèmes de vision et troubles oculaires : Beaucoup d’enfants avec une mutation LMBRD2 souffrent de déficience visuelle, incluant le strabisme, la myopie sévère et d’autres conditions ophtalmologiques qui affectent leur capacité à voir clairement. Sans examens oculaires réguliers, thérapie de la vision et traitement approprié, ces conditions peuvent s’aggraver avec le temps.
Comment pouvons-nous aider ?
Chaque enfant affecté par la maladie génétique LMBRD2 nécessite un soutien personnalisé. Notre mission est de fournir des thérapies essentielles, des dispositifs médicaux et des traitements spécialisés pour améliorer leur vie quotidienne.
Soutien à la mobilité
✅ Achat de dispositifs orthopédiques, déambulateurs, aides à la mobilité et fauteuils roulants adaptatifs pour les enfants.
✅ Financement de programmes de physiothérapie et de réadaptation pour renforcer les muscles et améliorer la fonction motrice.
✅ Fourniture de traitements médicaux et d’interventions pour améliorer la mobilité et l’indépendance physique.
Assistance à l’alimentation
✅ Acquisition d’équipements d’alimentation spécialisés pour les enfants ayant des difficultés de déglutition.
✅ Soutien à la thérapie pour le développement de la mastication et de la déglutition, assurant des habitudes alimentaires sûres.
✅ Offre de conseils nutritionnels pour aider les familles à fournir des régimes équilibrés et sûrs.
Thérapie de la parole et de la communication
✅ Accès aux programmes d’orthophonie pour développer les compétences linguistiques et la prononciation.
✅ Fourniture de dispositifs d’assistance à la communication (tels que les tablettes génératrices de parole) pour les enfants non-verbaux.
✅ Financement de traitements spécialisés pour soutenir le développement cognitif et de la parole.
Soins ophtalmologiques
✅ Examens oculaires réguliers et évaluations de la vision pour la détection précoce des déficiences visuelles.
✅ Financement de lunettes sur ordonnance, lentilles spécialisées et interventions chirurgicales nécessaires pour améliorer la vue.
✅ Soutien aux séances de thérapie de la vision pour améliorer la perception et la coordination.
Comment pouvez-vous aider ?
Faire un don – Chaque contribution financière aide à fournir des thérapies, des dispositifs médicaux et des traitements spécialisés.
Devenir bénévole – Rejoignez-nous pour organiser des évènements, sensibiliser et soutenir les enfants affectés.
Parrainage d’entreprise – Les entreprises et organisations peuvent s’associer avec nous pour financer des thérapies et équipements essentiels.
Partager et sensibiliser – Aidez-nous à atteindre plus de personnes en partageant cette cause sur les réseaux sociaux et dans votre communauté.
Chaque acte de bonté peut changer une vie !
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