Violet

Super-eroii noștri

Războinicii invizibili

Într-o lume în care forța este adesea măsurată în putere și viteză, cei mai mari eroi ai noștri arată reziliență în moduri pe care cei mai mulți nu le pot vedea. Ei luptă bătălii nu pe scene grandioase, ci în momentele de zi cu zi—împotriva provocărilor cu care cei mai mulți nu se vor confrunta niciodată.

Fiecare copil afectat de mutația genei LMBRD2 este un adevărat erou. Viața lor de zi cu zi este o bătălie, o aventură plină de provocări unde fiecare progres mic este o victorie, iar fiecare zâmbet este un far de lumină.

Ei înfruntă invizibilul, necunoscutul, cu o forță dincolo de imaginație. În spatele ochilor lor se află o determinare de nezdruncinat, o reziliență care impune admirația. Ei ne învață să vedem lumea diferit, să prețuim fiecare moment și să redefinim ce înseamnă cu adevărat curajul autentic.

ȘI IATĂ:

01/12/2023

Asociația LMBRD2

Istoria unui Supererou

Violet s-a născut pe 1 decembrie 2023 și a devenit rapid lumina familiei. Zâmbetul ei strălucitor, râsetele molipsitoare și bucuria neclintită sunt evidente în tot ceea ce face. Este o fetiță energică, cu o inimă bună și doar un strop de îndrăzneală.
La 4 luni, au început să apară îngrijorări legate de dezvoltarea lui Violet. Nistagmusul ocular, microcefalia și neregularitățile tonusului muscular au condus la numeroase consultații medicale. În cele din urmă, după teste genetice extinse, la 7 luni, Violet a fost diagnosticată cu o mutație genetică a genei LMBRD2.
La vârsta de un an, Violet nu putea să stea în șezut, să stea în picioare sau să meargă de-a bușilea în mod independent și nu se rostogolea constant. Deși această mutație genetică i-a afectat semnificativ dezvoltarea, ea continuă să muncească zilnic prin diverse terapii pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții.
În ciuda vârstei fragede, Violet s-a dovedit a fi o fetiță puternică, cu o voință incredibilă și o determinare de neclintit. Este o adevărată gurmandă, încercând și, cel mai probabil, devorând orice aliment nou pe care îl primește. Activitatea ei preferată este să danseze în brațele părinților, în timp ce cântă împreună prin casă. Este adorată de toți cei care au privilegiul de a o cunoaște.

Și avem mulți alții în întreaga lume.

Eroii noștri nu poartă pelerine, dar au aripi—aripile iubirii, speranței și perseverenței. Prin ei, învățăm un adevăr esențial: cele mai mari bătălii nu se luptă cu arme, ci cu inima.

Suntem mândri să stăm alături de ei, să le împărtășim poveștile și să le facem vocile auzite. Pentru că fiecare copil de aici este un simbol al forței, o scânteie de speranță, un erou în felul său.