Violet

Our SuperHeroes

The Unseen Warriors

In a world where strength is often measured in power and speed, our greatest heroes show resilience in ways most cannot see. They fight battles not on grand stages, but in everyday moments—against challenges that most will never face.

Every child affected by the LMBRD2 gene mutation is a true hero. Their daily lives are a battle, an adventure filled with challenges where every small progress is a victory, and every smile is a beacon of light.

They face the invisible, the unknown, with a strength beyond imagination. Behind their eyes lies an unbreakable determination, a resilience that commands admiration. They teach us to see the world differently, to cherish every moment, and to redefine what true courage really means.

AND HERE IS:

01/12/2023

LMBRD2 ASSOCIATION

History of a SuperHero

Violet s-a născut pe 1 decembrie 2023 și a devenit rapid lumina familiei. Zâmbetul ei strălucitor, râsetele molipsitoare și bucuria neclintită sunt evidente în tot ceea ce face. Este o fetiță energică, cu o inimă bună și doar un strop de îndrăzneală.
La 4 luni, au început să apară îngrijorări legate de dezvoltarea lui Violet. Nistagmusul ocular, microcefalia și neregularitățile tonusului muscular au condus la numeroase consultații medicale. În cele din urmă, după teste genetice extinse, la 7 luni, Violet a fost diagnosticată cu o mutație genetică a genei LMBRD2.
La vârsta de un an, Violet nu putea să stea în șezut, să stea în picioare sau să meargă de-a bușilea în mod independent și nu se rostogolea constant. Deși această mutație genetică i-a afectat semnificativ dezvoltarea, ea continuă să muncească zilnic prin diverse terapii pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții.
În ciuda vârstei fragede, Violet s-a dovedit a fi o fetiță puternică, cu o voință incredibilă și o determinare de neclintit. Este o adevărată gurmandă, încercând și, cel mai probabil, devorând orice aliment nou pe care îl primește. Activitatea ei preferată este să danseze în brațele părinților, în timp ce cântă împreună prin casă. Este adorată de toți cei care au privilegiul de a o cunoaște.

And we do have many other all over the world.

Our heroes don’t wear capes, but they have wings—the wings of love, hope, and perseverance. Through them, we learn an essential truth: the greatest battles are not fought with weapons but with the heart.

We are proud to stand by them, to share their stories, and to make their voices heard. Because every child here is a symbol of strength, a spark of hope, a hero in their own right.