Într-o lume în care forța este adesea măsurată în putere și viteză, cei mai mari eroi ai noștri arată reziliență în moduri pe care cei mai mulți nu le pot vedea. Ei luptă bătălii nu pe scene grandioase, ci în momentele de zi cu zi—împotriva provocărilor cu care cei mai mulți nu se vor confrunta niciodată.
Fiecare copil afectat de mutația genei LMBRD2 este un adevărat erou. Viața lor de zi cu zi este o bătălie, o aventură plină de provocări unde fiecare progres mic este o victorie, iar fiecare zâmbet este un far de lumină.
Ei înfruntă invizibilul, necunoscutul, cu o forță dincolo de imaginație. În spatele ochilor lor se află o determinare de nezdruncinat, o reziliență care impune admirația. Ei ne învață să vedem lumea diferit, să prețuim fiecare moment și să redefinim ce înseamnă cu adevărat curajul autentic.
Oaklen Johnson s-a născut pe 25 iunie 2023. Este un copil extrem de fericit, mereu zâmbitor și plin de veselie, râzând des și plângând rar. Menține un contact vizual puternic și reacționează pozitiv la interacțiunile sociale. Văzul și auzul său sunt intacte și funcționează bine. Vederea și auzul lui sunt ambele intacte și funcționează bine.
Întârzierile în dezvoltare au fost observate pentru prima dată când Oaklen avea aproximativ 5 luni. După testele genetice, a fost diagnosticat cu tulburarea LMBRD2. În aceeași perioadă, au fost detectate și activități epileptice, iar în prezent este tratat continuu pentru spasme infantile și epilepsie. Oaklen se confruntă cu întârzieri semnificative în dezvoltarea globală. La 19 luni, are un control motor limitat, inclusiv un control slab al capului, și nu poate sta în șezut, să se rostogolească, să stea în picioare sau să comunice verbal. De asemenea, se confruntă cu dificultăți de alimentație. Un test de deglutiție a confirmat că aspiră lichide, cel mai probabil din cauza întârzierii semnalelor cerebrale care afectează reflexul de înghițire. Din acest motiv, este hrănit printr-un tub gastrostomic (G-tube).
În ciuda provocărilor medicale, Oaklen este „băiețelul nostru fericit”. Îți va întoarce zâmbetul într-o clipă și își iubește familia fără ezitare. Nu vei uita prea curând ochii lui albaștri strălucitori și zâmbetul lui molipsitor.
„Forța lui este în ochii lui”
Eroii noștri nu poartă pelerine, dar au aripi—aripile iubirii, speranței și perseverenței. Prin ei, învățăm un adevăr esențial: cele mai mari bătălii nu se luptă cu arme, ci cu inima.
Suntem mândri să stăm alături de ei, să le împărtășim poveștile și să le facem vocile auzite. Pentru că fiecare copil de aici este un simbol al forței, o scânteie de speranță, un erou în felul său.