Our SuperHeroes

The Unseen Warriors

 

In a world where strength is often measured in power and speed, our greatest heroes show resilience in ways most cannot see. They fight battles not on grand stages, but in everyday moments—against challenges that most will never face.

Every child affected by the LMBRD2 gene mutation is a true hero. Their daily lives are a battle, an adventure filled with challenges where every small progress is a victory, and every smile is a beacon of light.

They face the invisible, the unknown, with a strength beyond imagination. Behind their eyes lies an unbreakable determination, a resilience that commands admiration. They teach us to see the world differently, to cherish every moment, and to redefine what true courage really means.

AND HERE IS:

Luka

19/03/2021

LMBRD2 ASSOCIATION

History of a SuperHero

Luka s-a născut pe 19 martie 2021. S-a născut prin cezariană la data calculată. Avea valori absolut normale, lungimea corpului 54cm, circumferința capului 35 cm, greutatea corporală 4210 g. Părea complet normal în primele șase luni. Era un bebeluș foarte mulțumit, dar nici fizic nu foarte activ. A preferat să observe. Apoi etapele dezvoltării fizice au lipsit, sau au venit foarte întârziate. Nu se putea întoarce pe burtă decât la 7 luni. Înapoi pe spate, abia la zece luni. După aceea, nu s-a mai întâmplat nimic pentru foarte mult timp.

La 15 luni, încet a început să se târască. A făcut totul doar cu brațele, cu accent pe brațul drept. Prin kinetoterapie Vojta s-au făcut progrese încet.

La 18 luni, Luka a reușit să stea așezat, iar la 24 de luni a reușit să se așeze singur. Controlul posturii a devenit din ce în ce mai bun și mai rapid, iar acum își implică ocazional și picioarele.

La 32 de luni, Luka a început să se așeze în poziția pe patru labe, iar la vârsta de trei ani a început să meargă de-a bușilea.

Procesul și dezvoltarea sunt de durată. La început sunt doar câțiva pași, dar apoi progresele devin din ce în ce mai evidente. Acum merge de-a bușilea foarte repede și în siguranță, poate urca o scară, dar încă nu poate coborî. În cadrul antrenamentului pentru stat în picioare, exersăm zilnic această poziție. Scopul este să-l încurajăm să ajungă în poziție verticală.

Capacitățile sale cognitive sunt, de asemenea, în concordanță cu nivelul său de dezvoltare. Evoluează în ordinea corectă, doar că foarte lent. Diferența față de ceilalți copii devine din ce în ce mai mare. În prezent, îi place să se uite la cărți. „Mama”, „Tata”, „Mașina” și „Ham-ham” sunt sunetele pe care le emite acum. Adoră să asculte muzică. Chiar dacă este încă predominant non-verbal, comunică cu ceilalți prin expresii faciale și râsul său. Arată spre obiecte sau se face remarcat prin sunete. Înțelege multe lucruri – aprobarea lui este de obicei un zâmbet, iar dacă nu îi place ceva, îl împinge deoparte sau își întărește refuzul printr-un sunet.

Râde mult, iar râsul lui este cu adevărat molipsitor. Ne aduce atât de multă bucurie în viață. Se joacă mult cu frații săi și cu alți copii din cartier sau de la grădiniță. Până acum, nu a fost conștient de picioarele sale. În prezent, percepția lui s-a extins până la nivelul gambelor. Încă nu își percepe picioarele, dar începe încet să se joace cu ele atunci când stă întins pe masa de schimbat. Sperăm că, până la vârsta de patru ani, va reuși în sfârșit să stea pe picioarele lui. Visăm să învețe să meargă. Dar totul este posibil.

And we do have many other all over the world.


Our heroes don’t wear capes, but they have wings—the wings of love, hope, and perseverance. Through them, we learn an essential truth: the greatest battles are not fought with weapons but with the heart.

We are proud to stand by them, to share their stories, and to make their voices heard. Because every child here is a symbol of strength, a spark of hope, a hero in their own right.


SPONSOR THIS PROJECT

FOR US TO PROVIDE FAMILIES WITH NEEDED SUPPORT

Support Families, Empower Lives.
LMBRD2 gene mutation
USA
4 Cases Report
EUROPE
10 Cases Report
ASIA
1 Case Report