Într-o lume în care forța este adesea măsurată în putere și viteză, cei mai mari eroi ai noștri arată reziliență în moduri pe care cei mai mulți nu le pot vedea. Ei luptă bătălii nu pe scene grandioase, ci în momentele de zi cu zi—împotriva provocărilor cu care cei mai mulți nu se vor confrunta niciodată.
Fiecare copil afectat de mutația genei LMBRD2 este un adevărat erou. Viața lor de zi cu zi este o bătălie, o aventură plină de provocări unde fiecare progres mic este o victorie, iar fiecare zâmbet este un far de lumină.
Ei înfruntă invizibilul, necunoscutul, cu o forță dincolo de imaginație. În spatele ochilor lor se află o determinare de nezdruncinat, o reziliență care impune admirația. Ei ne învață să vedem lumea diferit, să prețuim fiecare moment și să redefinim ce înseamnă cu adevărat curajul autentic.
Luka s-a născut pe 19 martie 2021. S-a născut prin cezariană la data calculată. Avea valori absolut normale, lungimea corpului 54cm, circumferința capului 35 cm, greutatea corporală 4210 g. Părea complet normal în primele șase luni. Era un bebeluș foarte mulțumit, dar nici fizic nu foarte activ. A preferat să observe. Apoi etapele dezvoltării fizice au lipsit, sau au venit foarte întârziate. Nu se putea întoarce pe burtă decât la 7 luni. Înapoi pe spate, abia la zece luni. După aceea, nu s-a mai întâmplat nimic pentru foarte mult timp.
La 15 luni, încet a început să se târască. A făcut totul doar cu brațele, cu accent pe brațul drept. Prin kinetoterapie Vojta s-au făcut progrese încet.
La 18 luni, Luka a reușit să stea așezat, iar la 24 de luni a reușit să se așeze singur. Controlul posturii a devenit din ce în ce mai bun și mai rapid, iar acum își implică ocazional și picioarele.
La 32 de luni, Luka a început să se așeze în poziția pe patru labe, iar la vârsta de trei ani a început să meargă de-a bușilea.
Procesul și dezvoltarea sunt de durată. La început sunt doar câțiva pași, dar apoi progresele devin din ce în ce mai evidente. Acum merge de-a bușilea foarte repede și în siguranță, poate urca o scară, dar încă nu poate coborî. În cadrul antrenamentului pentru stat în picioare, exersăm zilnic această poziție. Scopul este să-l încurajăm să ajungă în poziție verticală.
Capacitățile sale cognitive sunt, de asemenea, în concordanță cu nivelul său de dezvoltare. Evoluează în ordinea corectă, doar că foarte lent. Diferența față de ceilalți copii devine din ce în ce mai mare. În prezent, îi place să se uite la cărți. „Mama”, „Tata”, „Mașina” și „Ham-ham” sunt sunetele pe care le emite acum. Adoră să asculte muzică. Chiar dacă este încă predominant non-verbal, comunică cu ceilalți prin expresii faciale și râsul său. Arată spre obiecte sau se face remarcat prin sunete. Înțelege multe lucruri – aprobarea lui este de obicei un zâmbet, iar dacă nu îi place ceva, îl împinge deoparte sau își întărește refuzul printr-un sunet.
Râde mult, iar râsul lui este cu adevărat molipsitor. Ne aduce atât de multă bucurie în viață. Se joacă mult cu frații săi și cu alți copii din cartier sau de la grădiniță. Până acum, nu a fost conștient de picioarele sale. În prezent, percepția lui s-a extins până la nivelul gambelor. Încă nu își percepe picioarele, dar începe încet să se joace cu ele atunci când stă întins pe masa de schimbat. Sperăm că, până la vârsta de patru ani, va reuși în sfârșit să stea pe picioarele lui. Visăm să învețe să meargă. Dar totul este posibil.
Eroii noștri nu poartă pelerine, dar au aripi—aripile iubirii, speranței și perseverenței. Prin ei, învățăm un adevăr esențial: cele mai mari bătălii nu se luptă cu arme, ci cu inima.
Suntem mândri să stăm alături de ei, să le împărtășim poveștile și să le facem vocile auzite. Pentru că fiecare copil de aici este un simbol al forței, o scânteie de speranță, un erou în felul său.