Nos Super-Héros

Les Guerriers de l'Ombre

Dans un monde où la force se mesure souvent à la puissance et à la vitesse, nos plus grands héros font preuve d’une résilience que peu peuvent imaginer.
Ils livrent leurs combats non pas sur de grandes scènes, mais dans les instants du quotidien – face à des défis que la plupart ne connaîtront jamais.

Chaque enfant touché par la mutation du gène LMBRD2 est un véritable héros.
Leur quotidien est un combat, une aventure jalonnée de défis où chaque petit progrès est une victoire, et chaque sourire, un rayon de lumière.

Ils affrontent l’invisible, l’inconnu, avec une force qui dépasse l’imagination.
Derrière leurs regards se cache une détermination inébranlable, une résilience qui force le respect.
Ils nous apprennent à voir le monde autrement, à chérir chaque instant, et à redéfinir ce que signifie vraiment le courage.

ET VOICI :

Violet

01/12/2023

little_violet

ASSOCIATION LMBRD2

Histoire d'un Super-Héro

Violet est née le 1er décembre 2023 et est rapidement devenue la lumière de la famille. Son sourire éclatant, ses éclats de rire contagieux et sa joie inébranlable transparaissent dans tout ce qu’elle fait. C’est une petite fille au grand cœur, pleine d’énergie, avec juste une touche de malice.

À 4 mois, des inquiétudes concernant son développement ont commencé à émerger. Un nystagmus dans ses yeux, une microcéphalie et des irrégularités du tonus musculaire ont conduit à de nombreux rendez-vous médicaux. Finalement, après une série d’analyses génétiques approfondies, Violet a été diagnostiquée, à 7 mois, avec une mutation génétique du gène LMBRD2.

À un an, Violet ne pouvait ni s’asseoir, ni se tenir debout, ni ramper de manière autonome, et elle ne se retournait pas systématiquement. Bien que cette mutation ait eu un impact significatif sur son développement, elle travaille dur chaque jour à travers différentes thérapies pour améliorer sa qualité de vie.

Malgré son jeune âge, Violet fait preuve d’une volonté impressionnante, d’une détermination sans faille et d’une résilience admirable. C’est une véritable gourmande qui adore découvrir de nouveaux aliments – et les dévore avec enthousiasme ! Son activité préférée est de danser dans les bras de ses parents pendant qu’ils chantent ensemble à travers la maison.

Elle est aimée et chérie par tous ceux qui ont la chance de la connaître. ????

Et nous en avons beaucoup d’autres, partout dans le monde.


Nos héros ne portent pas de capes, mais ils ont des ailes — les ailes de l’amour, de l’espoir et de la persévérance. Grâce à eux, nous apprenons une vérité essentielle : les plus grandes batailles ne se livrent pas avec des armes, mais avec le cœur.

Nous sommes fiers de nous tenir à leurs côtés, de partager leurs histoires et de faire entendre leurs voix. Parce que chaque enfant ici est un symbole de force, une étincelle d’espoir, un héros à part entière.


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LMBRD2 gene mutation
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