Donner de l’espoir et de l’aide à nos enfants
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Dans un monde où la force est souvent mesurée par la puissance et la vitesse, nos plus grands héros montrent une résilience que peu peuvent percevoir. Ils livrent leurs batailles non pas sous les projecteurs, mais dans les instants du quotidien—face à des défis que la plupart ne connaîtront jamais.
Chaque enfant atteint d’une mutation du gène LMBRD2 est un véritable héros. Leur quotidien est un combat, une aventure remplie de défis où chaque petit progrès est une victoire, et chaque sourire, une lueur d’espoir.
Ils affrontent l’invisible, l’inconnu, avec une force au-delà de l’imagination. Derrière leurs regards se cache une détermination inébranlable, une résilience qui force l’admiration. Ils nous apprennent à voir le monde autrement, à chérir chaque instant et à redéfinir ce que signifie réellement le courage.
Oaklen Johnson est né le 25 juin 2023. C’est un enfant exceptionnellement heureux, toujours souriant et riant, et pleurant rarement. Il maintient un contact visuel fort et répond positivement aux interactions sociales. Sa vue et son audition sont intactes et fonctionnent bien.
Des retards de développement ont été observés lorsque Oaklen avait environ 5 mois. Après des tests génétiques, il a été diagnostiqué avec le trouble LMBRD2. Une activité de crises a été détectée à peu près au même moment, et il reçoit un traitement continu pour les spasmes infantiles et l’épilepsie. Oaklen présente des retards de développement mondiaux significatifs. À 19 mois, il a un contrôle moteur limité, y compris un mauvais contrôle de la tête, et ne peut pas s’asseoir, se retourner, se tenir debout ni communiquer verbalement. De plus, il rencontre des difficultés d’alimentation. Une étude de déglutition a confirmé qu’il aspire des liquides, probablement en raison de signaux cérébraux retardés affectant son réflexe de déglutition. En conséquence, il a une sonde gastrique (G-tube) pour se nourrir.
Malgré les défis médicaux d’Oaklen, il reste notre « garçon heureux ». Il répond instantanément à votre sourire et aime sa famille sans condition. Vous ne l’oublierez pas facilement, avec ses yeux bleu vif et son sourire contagieux.
Nos héros ne portent pas de capes, mais ils ont des ailes—les ailes de l’amour, de l’espoir et de la persévérance. À travers eux, nous apprenons une vérité essentielle : les plus grandes batailles ne se livrent pas avec des armes, mais avec le cœur.
Nous sommes fiers de les accompagner, de partager leurs histoires et de faire entendre leurs voix. Car chaque enfant ici est un symbole de force, une étincelle d’espoir, un héros à part entière.
