Oaklen - LMBRD2

Nos Super-Héros

Les Guerriers de l'Ombre

Dans un monde où la force se mesure souvent à la puissance et à la vitesse, nos plus grands héros font preuve d’une résilience que peu peuvent imaginer.
Ils livrent leurs combats non pas sur de grandes scènes, mais dans les instants du quotidien – face à des défis que la plupart ne connaîtront jamais.

Chaque enfant touché par la mutation du gène LMBRD2 est un véritable héros.
Leur quotidien est un combat, une aventure jalonnée de défis où chaque petit progrès est une victoire, et chaque sourire, un rayon de lumière.

Ils affrontent l’invisible, l’inconnu, avec une force qui dépasse l’imagination.
Derrière leurs regards se cache une détermination inébranlable, une résilience qui force le respect.
Ils nous apprennent à voir le monde autrement, à chérir chaque instant, et à redéfinir ce que signifie vraiment le courage.

ET VOICI :

Oaklen Johnson

25/06/2023

ASSOCIATION LMBRD2

Histoire d'un Super-Héro

Oaklen Johnson est né le 25 juin 2023. C’est un enfant exceptionnellement heureux, au tempérament joyeux, toujours souriant et riant, et pleurant rarement. Il établit un contact visuel fort et réagit positivement aux interactions sociales. Sa vision et son audition sont intactes et fonctionnent parfaitement.

Les premiers retards de développement ont été remarqués lorsque Oaklen avait environ 5 mois. Après des tests génétiques, il a été diagnostiqué avec un trouble lié au gène LMBRD2. À peu près au même moment, une activité épileptique a été détectée, et il est depuis suivi pour des spasmes infantiles et une épilepsie.
Oaklen présente des retards de développement global significatifs. À 19 mois, il a un contrôle moteur limité, y compris un faible contrôle de la tête, et il ne peut ni s’asseoir, ni se retourner, ni se tenir debout, ni communiquer verbalement. Il rencontre également des difficultés alimentaires. Une étude de déglutition a révélé qu’il aspire les liquides, probablement en raison de signaux cérébraux retardés affectant son réflexe de déglutition. Pour cette raison, il est nourri par une gastrostomie (G-tube).

Malgré ses défis médicaux, Oaklen est notre « petit garçon heureux ». Il rendra votre sourire en un instant et aime sa famille sans réserve. Impossible d’oublier ses yeux bleu éclatant et son sourire contagieux. ????

« Sa force est dans ses yeux. »

Et nous en avons beaucoup d’autres, partout dans le monde.

Nos héros ne portent pas de capes, mais ils ont des ailes — les ailes de l’amour, de l’espoir et de la persévérance. Grâce à eux, nous apprenons une vérité essentielle : les plus grandes batailles ne se livrent pas avec des armes, mais avec le cœur.

Nous sommes fiers de nous tenir à leurs côtés, de partager leurs histoires et de faire entendre leurs voix. Parce que chaque enfant ici est un symbole de force, une étincelle d’espoir, un héros à part entière.