
Dans un monde où la force se mesure souvent à la puissance et à la vitesse, nos plus grands héros font preuve d’une résilience que peu peuvent imaginer.
Ils livrent leurs combats non pas sur de grandes scènes, mais dans les instants du quotidien – face à des défis que la plupart ne connaîtront jamais.
Chaque enfant touché par la mutation du gène LMBRD2 est un véritable héros.
Leur quotidien est un combat, une aventure jalonnée de défis où chaque petit progrès est une victoire, et chaque sourire, un rayon de lumière.
Ils affrontent l’invisible, l’inconnu, avec une force qui dépasse l’imagination.
Derrière leurs regards se cache une détermination inébranlable, une résilience qui force le respect.
Ils nous apprennent à voir le monde autrement, à chérir chaque instant, et à redéfinir ce que signifie vraiment le courage.
Luka est né le 19 mars 2021. Il est venu au monde par césarienne à la date prévue. Ses valeurs étaient complètement normales : une taille de 54 cm, un périmètre crânien de 35 cm et un poids de 4210 g. Pendant les six premiers mois, il paraissait parfaitement normal. C’était un bébé très satisfait, mais physiquement peu actif. Il préférait observer. Puis, les étapes du développement moteur ont été absentes ou sont arrivées avec un grand retard. Il n’a pu se retourner sur le ventre qu’à 7 mois, et sur le dos seulement à 10 mois. Après cela, il n’y a eu aucun progrès pendant une très longue période.
À 15 mois, il a lentement commencé à ramper, utilisant uniquement ses bras et en s’appuyant principalement sur le bras droit. Grâce à la physiothérapie selon la méthode Vojta, des progrès ont été réalisés progressivement.
À 18 mois, il a pu rester assis, et à 24 mois, il a réussi à s’asseoir de manière autonome. Son ramper s’est amélioré et est devenu plus rapide ; ses jambes ont même commencé à être impliquées de manière sporadique.
À 32 mois, Luka a commencé à se mettre en position à quatre pattes, et à l’âge de trois ans, il a commencé à marcher à quatre pattes.
Le processus de développement est long. Au début, il ne fait que quelques gestes, mais petit à petit, il progresse. Il rampe maintenant très vite et en toute sécurité, il peut monter un escalier en rampant, mais pas encore en descendre. Nous pratiquons la station debout chaque jour avec un verticalisateur, dans le but de l’encourager à se mettre en position verticale.
Ses capacités cognitives correspondent également à son niveau de développement. Il suit les étapes dans le bon ordre, mais avec un retard important qui se creuse avec le temps. En ce moment, il aime regarder des livres. « Maman », « Papa », « voiture » et « Wouaf-wouaf » sont les sons qu’il émet actuellement. Il adore écouter de la musique. Bien qu’il soit encore majoritairement non verbal, il communique avec les autres par ses expressions faciales et son rire. Il désigne les objets du doigt ou se fait remarquer par des sons. Il comprend beaucoup de choses : lorsqu’il approuve, il sourit, et lorsqu’il n’aime pas quelque chose, il le repousse ou accompagne son refus d’un son.
Il rit beaucoup, avec un rire vraiment communicatif. Il apporte énormément de joie dans nos vies. Il joue souvent avec ses frères et sœurs, ainsi qu’avec d’autres enfants du quartier ou de la maternelle. Il ne portait pas attention à ses jambes auparavant. À ce jour, sa perception s’est élargie jusqu’aux jambes, mais pas encore aux pieds. Toutefois, il commence lentement à jouer avec eux lorsqu’il est allongé sur la table à langer. Nous espérons qu’il parviendra enfin à se tenir debout à l’âge de quatre ans. Nous rêvons qu’il puisse apprendre à marcher. Mais tout reste possible.
Nos héros ne portent pas de capes, mais ils ont des ailes — les ailes de l’amour, de l’espoir et de la persévérance. Grâce à eux, nous apprenons une vérité essentielle : les plus grandes batailles ne se livrent pas avec des armes, mais avec le cœur.
Nous sommes fiers de nous tenir à leurs côtés, de partager leurs histoires et de faire entendre leurs voix. Parce que chaque enfant ici est un symbole de force, une étincelle d’espoir, un héros à part entière.