Donner de l’espoir et de l’aide à nos enfants
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Dans un monde où la force est souvent mesurée par la puissance et la vitesse, nos plus grands héros montrent une résilience que peu peuvent percevoir. Ils livrent leurs batailles non pas sous les projecteurs, mais dans les instants du quotidien—face à des défis que la plupart ne connaîtront jamais.
Chaque enfant atteint d’une mutation du gène LMBRD2 est un véritable héros. Leur quotidien est un combat, une aventure remplie de défis où chaque petit progrès est une victoire, et chaque sourire, une lueur d’espoir.
Ils affrontent l’invisible, l’inconnu, avec une force au-delà de l’imagination. Derrière leurs regards se cache une détermination inébranlable, une résilience qui force l’admiration. Ils nous apprennent à voir le monde autrement, à chérir chaque instant et à redéfinir ce que signifie réellement le courage.
Emma est née le 22 août 2014, à la 42e semaine de grossesse, pesant 2825 grammes et mesurant 49 cm. Bien qu’elle soit née petite, elle a d’abord bien développé normalement. Elle a commencé à marcher à l’âge prévu, mais n’a commencé à parler qu’à l’âge de 4 ans.
Aujourd’hui, à 10 ans, Emma est assez grande pour son âge, mesurant 147 cm. Elle lutte encore avec les compétences motrices fines, mais ses capacités linguistiques sont relativement bonnes, bien que sa prononciation puisse parfois être floue et qu’elle ait des difficultés à apprendre de nouveaux mots.
Son principal défi réside dans le développement cognitif—elle est considérablement retardée et semble beaucoup plus jeune que ses pairs. Elle sait nager et a obtenu son badge sportif argent. Emma est un enfant très ouvert d’esprit et joyeux, sans conscience de ses limitations. Elle adore peindre, aime faire du vélo, passe beaucoup de temps à jouer dans la nature, possède une imagination fantastique et vive, et adore lire des livres.
Nos héros ne portent pas de capes, mais ils ont des ailes—les ailes de l’amour, de l’espoir et de la persévérance. À travers eux, nous apprenons une vérité essentielle : les plus grandes batailles ne se livrent pas avec des armes, mais avec le cœur.
Nous sommes fiers de les accompagner, de partager leurs histoires et de faire entendre leurs voix. Car chaque enfant ici est un symbole de force, une étincelle d’espoir, un héros à part entière.
