28 février 2026 : Journée des maladies rares

28 février 2026 : Journée des Maladies Rares – Mettons en lumière la mutation du gène LMBRD2

Le 28 février, une journée rare pour sensibiliser aux maladies rares. Cette journée mondiale rappelle qu’au-delà de chaque affection peu connue, il y a des familles en quête de réponses, des patients attendant des solutions, et une communauté qui travaille pour faire progresser la recherche.

LMBRD2 : Une mutation encore trop peu étudiée

Parmi les maladies rares, la mutation du gène LMBRD2 reste largement inconnue du grand public et même de la communauté médicale. Cependant, elle affecte la vie de ceux qui en sont porteurs et soulève de nombreuses questions scientifiques. Notre association s’engage à sensibiliser, rassembler les familles et attirer l’attention des chercheurs sur cette anomalie génétique.

Une maladie rare… mais combien de personnes concernées ?

Aujourd’hui, le nombre exact de personnes affectées par une mutation du gène LMBRD2 reste inconnu. Comme beaucoup de maladies rares, elle est sous-diagnostiquée, faute d’études approfondies et de tests génétiques systématiques. Il est probable que de nombreux enfants et adultes vivent avec cette mutation sans le savoir, attribuant leurs symptômes à d’autres causes. Cette méconnaissance freine la recherche et l’accès à un accompagnement médical adapté.

Pourquoi cette journée est importante ?

• Sensibilisation : De nombreuses maladies rares souffrent d’un manque de reconnaissance. En parler permet de mettre en lumière les possibilités de recherche.
• Solidarité : Les patients et leurs familles ne sont pas seuls. By sharing our experiences, we build a support network.
• La recherche : Sans visibilité, il n’y a pas de financement. Mettre en lumière une maladie rare, c’est inciter les chercheurs à s’y intéresser et les institutions à financer les études nécessaires.

Comment agir ?

• Partagez cet article pour sensibiliser le public à la mutation LMBRD2.
• Rejoignez notre communauté LMBRD2 et suivez-nous sur les médias sociaux.
• Faites un don ou contactez des chercheurs susceptibles d’être intéressés par notre cause.

Ensemble, nous pouvons transformer l’invisible en visible et faire avancer la recherche pour que les maladies rares ne soient plus oubliées.